بیش از ١ میلیون نفر در ایران، بیمارى نادر دارند

علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که صبح امروز در هتل استقلال تهران برگزار شد، با اشاره به تاریخ به ثبت رسیدن این بنیاد در ۱۲ سال پیش اظهار داشت: این بنیاد حاصل اندیشه‌ای در ۱۲ سال گذشته است و در ان زمان این جرقه در سرم افتاد.

وی بیان کرد: این بنیاد در هشتم سال ۸۸ به ثبت رسید ودر حدود ۲۰ ماه کار ثبتش طول کشید.

داوودیان ادامه داد: من کتاب رمان تولد پروانه‌ای را در سال ۸۶ منتشرکردم، آن زمان چنین بنیادی وجود نداشت و امروزه کودکان پروانه‌ای شکل گرفته و در ۹۴ کشور فعالیت می‌کنند.

وی تاکید کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در ۱۱ کشور فارسی زبان اروپا اسیا به عنوان فدراسیون مطرح است و امروزه در اکو اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا این بنیاد عضویت دارد و کرسی در سازمان ملل به نام کشورمان تشکیل شده است.

داوودیان عنوان کرد: کمیته بیماری‌های نادر جهان در سالن شماره ۸ سازمان ملل تشکیل و گروه‌های علمی به ارایه مقاله می‌پردازند.

وی با بیان اینکه در حال حاضر یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در دنیا و ۵۰ هزار نفر در کشور هستند و بیماران نادر کشورمان خدمات رایگان تشخیص و درمانی دریافت می‌کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: این بنیاد برای ارائه خدمات به بیماران با بیماری‌های نادر تاکنون یک ریال از دولت و مردم چه در ایران و چه در خارج پولى دریافت نکرده است.

داوودیان متذکر شد: بیماری‌های نادر ژنتیکی بوده و به هیچ وجه مسری نیست و ما در این بنیاد نقش هدایتگر داشته‌ایم و همه آن چه که من در این بنیاد به دست آوردم به لطف و کرم امام رضا (ع) است.

بنیاد بیماری‌های نادر صدقه منش نیست

در ادامه این مراسم زهرا ریاضى، دبیر هشتمین همایش بین المللى بیمارى‌هاى نادر گفت: مرکز پزشکى پارسیان زیرساختى را فراهم کرده که به صورت رایگان به بیماران نادر خدمات رسانى شود.

وی ادامه داد: بنیاد بیمارى‌هاى نادر، انجمن‌هاى مختلف بیماران نادر را حمایت کرده و انجمن‌هاى جدیدى را شکل داده است و در همین راستا تشکیل سازمان حامیان بیماران نادر از اقدامات این بنیاد است.

ریاضی تصریح کرد: تفاوت بنیاد با سایر مراکز در این است که رفتار صدقه منش ندارد و زیرساختى براى حل مشکلات تدارک دیده تا بیمار و بیمارى را بشناسد و در پیشگیرى و درمان و کاهش شیوع بیمارى کمک کند.